En México no todas las enfermedades raras, de las casi 7.000 que se conocen, cuentan con un tratamiento accesible y hoy al menos 100 pacientes esperan uno para salvar su vida, dijo Alejandra Zamora, integrante de la asociación Proyecto Pide un Deseo.
La Coordinadora del Centro de Atención a Pacientes con Enfermedades Lisosomales de dicho organismo señaló en entrevista con Efe que, para algunos pacientes, tener acceso a los medicamentos sigue siendo muy complicado.
“Por ejemplo, para el síndrome de Morquio el medicamento hace falta. Ya está aprobado por Cofepris (Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios), opero todavía no está a la disposición de los pacientes de instituciones como el Seguro Popular y el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS)”, explicó.
Detalló que el caso de esta enfermedad, una de las principales barreras que existían era la falta de diagnóstico, el cual ya se puede hacer, pero aún no se ha podido acceder al tratamiento, reporta Efe.
“Además, en otros casos, las instituciones tienen sus propios procesos para dar tratamiento a pacientes. Se tienen que hacer estudios, confirmar diagnósticos y realizar trámites administrativos propios de cada institución para que puedan llegar al tratamiento”, explicó.
Del mismo modo, Zamora señaló que al ser enfermedades muy complejas que implican daño en varios órganos, “muchos pacientes requieren de la atención de varios especialistas, lo que conlleva además a un gasto mucho mayor para atender su enfermedad”.
