Uruguay aspira a poder cuantificar a su población con enfermedades raras
Uruguay aspira a poder cuantificar a su población con enfermedades raras
Fecha publicación: 28/Feb/2017 4:45:11 PM

Foto: Archivo

El Centro Nacional de Enfermedades Raras de Uruguay incorpora "lentamente" las diferentes patologías consideradas "raras" a nivel internacional a fin de constituirse como un referente para los enfermos del país, que aún no están cuantificados, dijo hoy el médico y experto Alfredo Toledo.

Toledo, integrante de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (Atueru), que agrupa a pacientes y familiares, señaló hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que el país aún está instrumentando el registro creado también en 2013 por el Ministerio de
Salud Pública, reseñó Efe.

"Todavía no tenemos datos verdaderos, nos seguimos manejando con los datos internacionales que hablan que un 6 % de la población está afectada de enfermedades raras", dijo Toledo a Efe.

Según el experto, si se extrapola ese porcentaje a la población del país (de 3,5 millones de habitantes) se estaría hablando de al menos entre 100.000 y 200.000 afectados.

En el caso de Iberoamérica (América Latina, España y Portugal), Toledo señaló que se calcula que unas 42 millones de personas están afectadas por alguna de las 7.000 patologías consideradas raras por la Organización Mundial de la
Salud (OMS).

En Uruguay, según Toledo, las enfermedades raras se concentran sobre todo en "las primeras edades" de la infancia y la adolescencia, debido al menor índice de esperanza de vida resultante de la mayoría de los diagnósticos, que "de a poquitos" aumenta gracias a los avances médicos.

En cuanto a la investigación, Toledo señaló que Uruguay cuenta con el apoyo de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y que actualmente trabaja "duramente" en la búsqueda de investigadores para "seguir avanzando".

En cuanto a la labor de Atueru en el país, el experto especificó que aborda los múltiples frentes a los que se enfrentan los pacientes diagnosticados, desde el acceso al tratamiento hasta la inclusión social una vez ya tengan terapia, y el acompañamiento a las familias.


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